Nytt forskingsregister kan bety betre behandling til psykisk utviklingshemma

Helse Fonna skal opprette eit regionalt forskingsregisteret for psykisk utviklingshemma. – Målet er å tilby betre behandling til ei sårbar pasientgruppe vi treng å vite meir om, seier prosjektleiar Oddbjørn Hove.

– Eg kjenner ikkje til at det finst liknande register internasjonalt, i alle fall ikkje av dette omfanget. På sikt vil forskingsregisteret kunne gi detaljert informasjon om ei stor mengd pasientar. Dette vil gjere det mogleg å forske på stadig meir detaljerte forhold om psykisk helse hos personar med psykisk utviklingshemming, seier Hove.

Han er psykologspesialist, har ein doktorgrad om psykisk helse hos personar med psykisk utviklingshemming og har vore med på å bygge opp eit solid fagmiljø på området i klinikk for psykisk helsevern i Helse Fonna. Forskingsregisteret skal vere regionalt for Helse Vest og Helse Fonna skal vere databehandlingsansvarleg institusjon, eller «eigar» av registeret.

Prosjektleiar Oddbjørn Hove
Viktig: –  Personar med psykisk utviklingshemming eller det vi kallar borderline psykisk utviklingshemming er ei sårbar gruppe vi treng å vite meir om. Derfor vil dette registeret vere viktig, fastslår Hove. 

Psykisk utviklingshemma blir ofte ekskludert

– På sikt vil forskingsregisterert omfatte 3-5000 pasientar og innehalde opplysningar om nevrologiske, genetiske, somatiske og sosiale forhold så vel som psykisk helse og rus, seier Hove.

Konsesjonen for å opprette registeret er gitt av Datatilsynet, etter ein lang godkjenningsprosess.

– Krava til personvern og tryggleik er veldig høge fordi opplysningane i  registeret vil vere så omfattande og mange i denne gruppa har manglande eller bare delvis samtykkekompetanse. Dei omfattande opplysningane er nettopp det som vil gjere registeret så interessant for forskarar. Det er eit veldig godt rigga register som vil gi store forskingsmessige fordelar, seier prosjektleiaren, som forklarar noko av grunnen til at datagrunnlaget om psykisk utviklingshemma si helse er så dårleg:

– Personar med psykisk utviklingshemming blir ofte ekskludert frå psykologiske behandlingsstudier og framleis er kunnskapen om utgreiing og behandling av psykisk helse mangelfull innan det allmenne psykiske helsevern, seier Hove.

–  Personar med psykisk utviklingshemming eller det vi kallar borderline psykisk utviklingshemming er ei sårbar gruppe vi treng å vite meir om. Derfor vil dette registeret vere viktig, fastslår Hove.

Dugnad å sikre nok pasientar

No startar den omfattande jobben med å rekruttere personar til registeret, som altså vil krevje samtykke frå den enkelte. Det blir Oddbjørn Hove sitt ansvar, som prosjektleiar for registeret.

– Det er viktig å få fram at dette er ein dugnad og at det er ein avgjerande suksessfaktor for forskingsregisteret at vi klarar å inkludere nok pasientar. Dette må vi få dei andre fagmiljøa i Helse Vest med på. Potensialet er rundt 200-300 personar i året i Helse Vest, noko som gjer at vi om ti år kan ha eit register på kanskje 3000. Det vil i så fall vere grunnlag for mykje god og viktig forsking både på store liner og ganske detaljert nivå, seier Hove.