Interstitiell lungesjukdom hos barn og unge

For å finne ut om eit barn har ChILD, er det viktig å kartlegge sjukehistoria hos barnet og om det er andre i familien med liknande problem.

I tillegg til å stille diagnosen ChILD, må alvorsgrada av sjukdommen vurderast. Vi tar blodprøver blant anna for å sjå etter genetiske årsaker og korleis immunsystemet fungerer.

Vi måler lungefunksjonen for å vurdere på kva måte og i kor stor grad lungene er skadde. Det er mange ulike testar for å måle lungefunksjonen.

Blodprøver

Nokre barn og ungdommar synest det er vondt og/eller litt skummelt å ta blodprøver. For at det ikkje skal gjere vondt vil vi gi tilbod om bedøvingskrem (Emla).

Røntgen av lungene

Røntgenbilde av lungene blir tatt for å sjå etter skade på lungene.

CT av lungene

CT er ei meir detaljert røntgenundersøking, og blir tatt med eller utan narkose avhengig av alderen til barnet. Desse bilda viser skadar på lungene og kan av og til bestemme årsaka til ChILD. Denne undersøkinga er også nødvendig for å avgjere kor ein skal ta ei vevsprøve dersom barnet eller ungdommen treng det.

Spirometri

Spirometri er ei undersøking som måler lungefunksjonen din. Den gir primært informasjon om tilstanden til luftvegane.

Tide flow volum kurve

På små barn som ikkje kan gjennomføre spirometri, kan det vere aktuelt å måle «Tide flow volum kurve».

Bodybox

Undersøking i bodybox gir informasjon om den totale mengda luft i lungene og kor mykje luft som er igjen i lungene når barnet/ungdommen har pusta heilt ut.

Måling av diffusjonskapasitet

Diffusjonskapasitet er ei pusteprøve som måler evna til å transportere oksygen frå lungeblærene til hemoglobinet i dei raude blodlekamane.

Bronkoskopi

Det kan vere aktuelt å gjere ein bronkoskopi for å undersøke væska eller slimet som er i bronkiane og lungeblærene og for å sjå etter infeksjon.

Lungebiopsi (vevsprøve frå lungene)

I mange tilfelle vil det vere behov for å ta vevsprøve (biopsi) av lungene for å stille diagnosen. Vevsprøva blir tatt ved ein operasjon i narkose slik at barnet søv og ikkje kjenner noko. Dette blir gjort ved open lungebiopsi eller thorakoskopisk lungebiopsi. Ein kirurg lagar ei lita opning mellom ribbeina og tar ut ein liten bit av lunga som deretter blir undersøkt under mikroskopet av ein patolog. Barnet eller ungdommen vil da vere innlagd nokre dagar.  

Støttande behandling er viktig. Det kan vere at barnet/ungdommen har behov for:

• ekstra kosttilskot fordi dei ofte har eit auka energiforbruk
• oksygenbehandling
• pustestøtte
• inhalasjonar
• lungefysioterapi

Ulike medisinar som dempar betennelse i lungevevet blir ofte brukte ved ChILD. Det vanlegaste er ulike former for steroid.

Det er viktig at barnevaksinasjonsprogrammet blir følgt og at det i tillegg blir gitt årleg influensavaksine, vaksine mot RS-virus for barn opp til eitt år og mot lungebetennelse for barna som er over to år og vaksine mot covid-19.

Barnet/ungdommen må ikkje utsettast for tobakksrøyk.

Barnet eller ungdommen må følgast regelmessig over lang tid med klinisk undersøking og måling av vekt, lengde, respirasjonsfrekvens og oksygenmetting. Utviklinga av sjukdommen varierer frå barn til barn, og kva som er årsaka. Nokon blir betre over tid, andre held seg stabile og andre igjen blir verre raskt eller over mange år.