Det første året etter at diagnosen er fastslått, er det anbefalt at du innkalles relativt hyppig til kontroll, i hvert fall hver 3. måned. Man ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp dine eller dine pårørendes behov for informasjon og støtte.
På kontrollene vil du få fortløpende tverrfaglig vurdering med tanke på behovet for symptomlindrende tiltak. Deretter kan du innkalles til kontroll med lengre intervaller for eksempel hver 3.-6. måned. Dette vurderes individuelt basert på dine behov.
Oversikt over rutiner ved kontroller
- Legeundersøkelse; dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
- Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
- Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling
- Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
- Ernæringsstatus: Klinisk ernæringsfysiolog
- Kommunikasjonsstatus og status svelgefunksjon: logoped
- Motorisk funksjon: Ergoterapi og fysioterapi
- Sosionom (etter behov)
- Psykisk tilstand: psykolog
Generelt om de forskjellige tverrfaglig teamet
Sykepleier: I ALS teamet er det en sykepleier som du møter etter at diagnosen er stilt. ALS-sykepleieren er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-sykepleieren er i regelmessig telefonkontakt med deg, pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre at du får den oppfølgingen du trenger.
Lege: Det tilstrebes at du følges opp av den samme legen ved alle konsultasjoner, som regel den overlegen som hadde ansvaret for deg under første innleggelse i avdelingen. Legen vil informere om sykdommen og formidle medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som kan behandles med medikamenter eller andre hjelpemidler.
Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem for deg. Fysioterapeuten vil gjøre en funksjonsvurdering og følge deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig i forhold til ortopediske hjelpemidler som ortoser ol. Det etableres også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet slik at du kan følges opp der.
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du skal kunne være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktiviteter hjemme og på arbeidsplassen. Behandlingen kan dreie seg om vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller det kan være å lære nye teknikker for å mestre dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet.
Logoped: Logoped kan gi deg hjelp om du har vansker med å kommunisere, for eksampel ved tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere for deg å prate. Vi kan bistå deg med utprøving og søknad om du trenger kommunikasjonshjelpemiddel til tale og/eller skriving. Logoped kan også kartlegge svelgfunksjon og gi veiledning. Ved behov kan vi henvise til logoped på ditt hjemsted for oppfølging.
Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning bistå deg med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Vedkommende kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.
Ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.
Nyttige nettsider
Foreningen for muskelsyke
ALS - Norsk støttegruppe