ALS, muskelsvinnsykdom

Behandlingsprogram, Nevrologisk seksjon

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden og progressiv sykdom.

Les mer om ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose)
Informasjon fra helsenorge.no

ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose)

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden sykdom.

​​​​​​​​​Ved ALS skjer en gradvis svekkelse og tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene. Dette tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen. Musklene som mister sin nerveforsyning blir gradvis svakere og tynnere.​

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspeiler på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Symptomer ved ALS

​De fleste merker de første symptomer i form av svekkelse i en arm, et bein eller som utydelig tale. Det første tegnet på at noe er galt kan være en tendens til å snuble, fordi beinet svikter.

ALS er en sykdom hvor symptomene gradvis forverres. En del pasienter vil etter hvert ha vanskeligheter med å gå fordi beina blir svake, og det kan også bli vanskelig å bruke armene. Lammelser i svelget fører til vansker med å svelge mat og drikke. Det kan også bli vanskelig å svelge spytt, noe som kan føre til sikling.

Mange som har ALS merker at musklene blir stivere. De fleste legger også merke til såkalte fasciculasjoner. Fasciculasjoner er et medisinsk uttrykk for leamus. Det som skjer er at enkelte muskelfibre trekker seg sammen, slik at det kan sees et bølgende muskelspill under huden. Dette er et normalt fenomen, men hos pasienter med ALS opptrer det mye sterkere i muskler som er blitt tynne og svake. Fasciculasjoner skyldes at muskelfibre, som er i ferd med å miste sin nerveforsyning, trekker seg sammen på en ukoordinert og unormal måte. Leamus i muskler som ikke er svake og tynne er ikke tegn på sykdom.

Evnen til å tenke, huske, føle og forstå blir ikke svekket hos de fleste med ALS. En spesiell demensform – frontotemporal demens – er i sjeldne tilfeller kombinert med ALS. I disse tilfellene er det ofte demenssymptomene som kommer først i sykdomsforløpet.

Sansene – syn, hørsel, lukt, smak eller evnen til å føle berøring – blir ikke svekket.​

ALS rammer ikke alle muskler

Det er kun såkalt tverrstripet muskulatur som blir rammet. Muskulaturen i tarm og urinveier blir ikke ødelagt av sykdommen. Det betyr at fordøyelse og urinveier fortsetter å fungere selv om kroppen svekkes.

​Hjertet har tverrstripet muskulatur, men rammes likevel ikke av sykdommen. Lukkemusklene rundt endetarm og urinrørsåpning svekkes ikke. Seksualfunksjon er intakt og du beholder kontrollen over urin og avføring.

​To typer ALS

Fagfolk snakker ofte om «bulbær ALS» og «spinal ALS», eller ALS med «bulbær start» og ALS med «spinal start».

  • «Bulbær ALS» rammer​ særlig muskler i svelget, tungen og ganen. Dette merkes ved at d​et blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.
  • «Spinal ALS», eller «ALS med spinal start», rammer først og fremst muskler i armer, skuldre, ben, rygg, brystkasse og mage.

De to typene ALS er ikke to forskjellige sykdommer, men to ulike varianter av samme sykdom. De som først får symptomer i form av talevansker vil oftest få svekkelse av muskler i armer og bein senere i sykdomsforløpet. Det er også vanlig at de som først merker symptomer i armer eller bein etter hvert får svekkelse i tunge og svelg.

Les mer om ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) (helsenorge.no)

Innledning

ALS-pasienter tilbys tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnoesen er fastslått.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som gis, kan variere mellom helseforetak. Teamet er som oftest representert av sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapaut, ergoterpaut og logoped.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel klinisk ernæringsfysiolog.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                  

1. Utredning

Rutineundersøkelser


Les mer om Klinisk nevrologisk undersøkelse

Klinisk nevrologisk undersøkelse

En klinisk nevrologisk undersøkelse er en rekke tester som gjøres for å avdekke funksjonssvikt i det sentrale eller det perifere nervesystemet. En klinisk nevrologisk undersøkelse gjøres ofte på poliklinikk og ved innleggelse på sykehus.

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelse, men du bør tenke gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har før du kommer til nevrologen som gjør undersøkelsen.

  2. Under

    Det er ofte ikke nødvendig å gjøre alle testene i oversikten under. Nevrologen vurderer hvilke tester som er aktuelle.

    Nevrologen vil gjøre en serie tester som kan avdekke om du har en nevrologisk skade eller sykdom. Hele den kliniske nevrologiske undersøkelsen varer som regel mellom 10-15 minutter. 

     
    Test av hjernenerver
    Legen vil teste om du ser tydelig, øyets bevegelser, om du har dobbeltsyn og sjekke synsfeltet. Du vil også få testet lukt, smak, hørsel, følsomhet i ansiktet, ansiktets og tungens bevegelighet, og om du snakker utydelig. Legen vurderer også skulderbevegelser og hodedreining. 

     
    Refleksundersøkelse
    Legen slår på armen din med en reflekshammer på tre steder, og to steder på foten, for å sjekke refleksene dine. Han eller hun vil også stryke deg under foten. Hvis stortåen din går opp kan det for eksempel være et tegn på en skade i sentralnervesystemet. 

     
    Hvis det er forskjell mellom refleksene dine på venstre og høyre side av kroppen kan det være tegn på sykdom. 

     
    Følsomhetsundersøkelse
    Under følsomhetsundersøkelsen (sensibilitetsundersøkelsen) tester legen din følsomhet overfor berøring, stikk, temperatur og vibrasjon. Det kan for eksempel hende at du synes berøring er smertefullt, eller at du ikke kjenner berøring på normal måte. Testen viser også om du klarer å skille varm fra kaldt, og om temperatursansen din er svekket. 

     
    Denne delen av undersøkelsen avdekker også om du har ulik følsomhet på høyre eller venstre side av kroppen.

     
    Balansetesten
    Med lukkede øyne vil legen be deg om å peke på din egen nese og føre hælen din over kneet på motsatt side av kroppen. Du blir også bedt om å løfte armene mens du står med øynene lukket, og å gå på tå og hæl. Balansetesten kan avdekke problemer med lillehjernen. 

     
    Krafttesten
    Nevrologen vil teste hvor mye kraft du klarer å legge i bevegelsene dine, og kan be deg skyve han eller henne vekk fra seg. Det kan til og med hende at du blir bedt om å bryte håndbak med legen for å avdekke om det er forskjell på styrken du har på høyre og venstre side av kroppen. 

     
    Stivhet (spastisitet)
    Du lar legen bevege armer og ben (passiv bevegelse) etter tur for å sjekke om du har stive muskler eller om musklene har motstand mot bevegelsene.
     

  3. Etter

    Resultatene av den kliniske undersøkelsen brukes som en pekepinn på eventuell videre utredning og behandling. Den kan også indikere at det ikke er noe galt likevel. Undersøkelsen kombineres ofte med CT-undersøkelse eller MR-undersøkelse eller andre nevrologiske tester som EEG og EMG og nevrografi.

Gå til Klinisk nevrologisk undersøkelse


Les meir om Blodprøve

Blodprøve

Ei blodprøve er ei undersøking av blodet for å kartlegge normale og sjukelege forhold i kroppen. Blodprøva kan og brukast for å påvise legemiddel eller giftstoff.

Å ta blodprøve, er å tappe ei lita mengde blod for å undersøke eventuelle endringar i innhaldet til blodet. Ved dei fleste sjukdommar vil blodet, som strøymer gjennom alle organ og vev i kroppen, vise ei rekke endringar. Dette gjeld tal blodceller, utsjånad og/eller konsentrasjonen av ulike biokjemiske stoff. Med ein enkel analyse kan vi få ein «spegel» av kva som skjer inne i kroppen.

  1. Før

    Førebuingar heime

    Enkelte analysar vert direkte påverka av måltid og/eller kosthald. Det er difor viktig at du følgjer retningslinene frå den som har bestilt (rekvirert) blodprøva. Eventuelle spørsmål om faste eller diett kan rettast til tilvisande lege.

    Barn kan ofte synest at det høyrest vondt og skummelt ut å ta blodprøve. Bioingeniørane på laboratoriet vil gjere det dei kan for at prøvetakinga ikkje skal bli ei negativ oppleving. For at det ikkje skal vere vondt å ta prøve, kan føresette kjøpe bedøvingsplaster eller krem på apoteket på førehand.
    Plasteret/kremen heiter EMLA. Den må settast på minimum 1 time før og fjernast 10 minutt før prøvetakinga.

    Førebuing på sjukehuset

    Avdelinga sin prøvetakingspoliklinikk tar i mot pasientar frå sjukehuset sine poliklinikkar og sengepostar til prøvetaking i opningstidene. Prøvetaking på pasientar utanom sjukehuset skjer først og fremst hos fastlegen, men vi kan ta imot desse pasientane om prøvetakinga byr på spesielle problem. Du må ta med deg rekvisisjon frå lege dersom dette ikkje er sendt laboratoriet tidlegare. Du treng ikkje bestille time for blodprøvetaking hos våre prøvetakingspoliklinikkar, og du betalar heller ikkje eigendel.

  2. Under

    Gjennomføring

    Den som skal ta prøva spør om namn og 11-sifra fødsel-/personnummer for å sikre riktig identitet ved merking av prøvene. Prøvetakar har god trening i å ta blodprøver og skal sørgje for at prøvene vert tatt på ein skånsam, effektiv og korrekt måte.

    Når ei blodprøve skal takast i ei vene, stikk ein nåla inn i ei blodåre som ligg rett under huda di, ofte på innsida av olbogen. For at blodåra skal vere lett å treffe, strammar prøvetakar eit band på overarma, slik blir blodåra ståande litt utspent og er lettare å sjå. Venene på innsida av olbogen eignar seg godt til blodprøve; dei er passe store og ligg nær hudoverflata. Vener på handryggen og på føtene kan og nyttast, men hos pasientar  med dårleg sirkulasjon og hos pasientar med diabetes unngår ein å ta blodprøve på føtene.

    Blod vert tappa i vakuumrøyr som trekk ut det blodet ein treng, ofte i fleire røyr. Toppene på røyra har ulike fargar. Kvar farge viser kva slags stoff røret er tilsett for å hindre at blodet koagulerer. Til vanleg tapper vi 1-5 røyr med blod, alt etter kor mange analyser legen din vil at vi skal gjere.

    I dei fleste tilfelle er det uproblematisk å ta blodprøve. Det kan vere litt ubehageleg når ein stikk gjennom huda, men det går fort over. Enkelte pasientar kan bli uvel under prøvetakinga. Dersom du veit at dette kan gjelde deg, er det fint om du seier frå til den som skal ta prøva.

    Lokalbedøvande krem, EMLA kan brukast til barn eller andre som er svært engstelege. Denne bør i så fall smørast på huda 1-2 timar før prøvetakinga (kremen fungerer ikkje ved finger-/hælstikk). Kremen skal fjernast cirka 10 minutt før prøvetakinga.
     
    Sjølve blodprøvetakinga tek vanlegvis nokre få minutt. Blodprøva vert som regel tatt i sittande stilling, og dersom det er mogleg, bør du ha vore i ro minst 15 minutt på førehand. På denne måten unngår ein at konsentrasjonen av stor-molekylære bindingar varierer som følgje av variasjonen i blod-volum.

    Etter at blodprøva er tatt må ein trykke litt på staden der stikket er med ein bomullsdott, slik at det ikkje oppstår blødingar. Enkelte gonger tek ein blodprøva frå ein blodarterie, som oftast på handleddet. Etter slik prøvetaking er det svært viktig å klemme hardt og lenge på stikkstaden for å hindre blødingar.  

  3. Etter

    Resultat av undersøkinga

    Resultat på blodprøvene vil bli rapportert til lege/avdeling. Det er ulikt kor lang tid det tek å analysere blodprøvene. Dersom du er innlagd på sjukehuset eller går poliklinisk til lege på sjukehuset, vil prøvesvara vere elektronisk tilgjengeleg like etter analysen er utført. Nokre prøvesvar vil vere ferdig etter nokre minutt, andre etter få timar, seinare same dag eller neste dag. Enkelte prøvesvar kan det ta dagar før svaret føreligg.

    Det er legen som informerer om prøvesvar. Laboratoriet har diverre vanlegvis ikkje høve til å formidle prøvesvar direkte til deg.

Gå til Blodprøve


Les meir om Spinalpunksjon

Spinalpunksjon

Hjerna og ryggmargen er omgitt av ei væske som blir kalla spinalvæske. Nokre sjukdommar kan gi forandringar i denne væska. Ved ein spinalpunksjon tar vi ei prøve av væska for å undersøke dette.

Vi har ca 150 mililiter spinalvæske, men den blir fort skifta ut. Normalt produserer kroppen ca ein halv liter spinalvæske dagleg. Ved spinalpunksjon tappar vi kun nokre få milliliter.

  1. Før

    Dersom du bruker blodtynnande medikament må undersøkinga eventuelt utsettast, eller dosene justerast (ta i tilfelle kontakt med legen din).
    Du kan ete frukost dersom du ikkje har fått anna beskjed.

  2. Under

    Sjølve punksjonen og tappinga tar omtrent 20 - 30 minutt. Du blir bedt om å ligge på sida med ryggen mot legen, i forsterstilling. Av og til kan det vere ein fordel å gjennomføre punksjonen sittande med bøygd rygg. Begge stillingane gjer at opninga mellom ryggtaggane blir større slik at punksjonen blir enklare å gjennomføre.

    Punksjonen blir gjennomført med steril teknikk. Det blir brukt sterile hanskar og huda blir desinfisert (”vaska” ) i eit vel handflatestort område rundt punksjonsstaden. Punksjonen blir gjort nederst i korsryggen.

    Du vil merke eit stikk i huda. Nåla blir ført vidare inn 3-5 cm til rommet der væska er. Sjølve ryggmargen endar fleire nivå over innstikksstaden, og det er ingen fare for at nåla kjem borti den. Ein sjeldan gong kan nokre nervar mot beina irriterast. Dette merkar du ved smerter i beina. Det er ikkje farleg, men gi beskjed viss du kjenner det, slik at vi kan korrigere stillinga på nåla.

    Når nåla er på plass dryp væska passivt ut og blir samla opp i nokre rør for analyse. Etter at væska er oppsamla tar vi ut nåla og legg på ein liten bandasje over innstikksstaden.

  3. Etter

    Du kan gjerne ligge å kvile ein time etter undersøkinga, men det er ikkje vist at sengeleie etter undersøkinga førebygger hovudpine. Du bør unngå anstrengande arbeid som tunge løft, tungt kroppsarbeid og trening det første døgnet etter undersøkinga. Vi anbefaler at du er sjukmeld den dagen du er til undersøking.

    Det kan ta 2-3 veker før vi har alle resultata frå undersøkinga. Prøvesvara blir då sendt til legen som tilviste deg til undersøkinga. Du får eventuelt time til kontroll på nevrologisk poliklinikk.

    Etterverknader

    Ein etterverknad som kan kome er hovudpine etter punksjonen. Den kjem vanlegvis innan 1 døgn, og er lokalisert til panna eller bakhovudet. Den gir seg nesten heilt når du ligg og kjem raskt tilbake når du står opp. Hovudpinen skuldast ein liten lekkasje rundt punksjonsstaden. Dette fører til lågare trykk rundt hjerna og strekk på smertestrukturar. Hovudpina gir seg ofte i løpet av 24 timar, og det er i den tida vanleg å prøve smertestillande tablettar. Vi anbefaler då reseptfrie smertestillande som inneheld koffein.

    Dersom smertene ikkje gir seg i løpet av 3 dagar skal du kontakte avdelinga/legen som utførte undersøkinga. Legen vil vurdere om hovudpina skal behandlast ved å sette litt av blodet ditt rundt innstikkstaden (blood patch). Dette vil lodde igjen lekkasjeopninga, og smertene vil gi seg.  

    Det er svært sjeldan at det oppstår bløding eller infeksjon etter ein spinalpunksjon. Kontakt lege dersom du får feber etter undersøkinga.

    Nokre kan også kjenne seg stiv og vond i ryggen etter undersøkinga. Dette kan også vare i nokre dagar.
     

Gå til Spinalpunksjon




Les meir om MR-undersøking

MR-undersøking

MR er ei forkorting for magnetisk resonans. Under ei MR-undersøking ligg den som vert undersøkt i eit svært sterkt magnetfelt og det blir sendt radiofrekvente signal gjennom kroppen. Desse signala nyttar MR- maskina til å lage digitale bilete. Det er inga form for røntgenstråling med ein MR.

MR vert nytta i undersøkingar der andre diagnostiske metodar er utilstrekkelege eller som supplement til andre metodar. MR-undersøking gir spesielt god framstilling av forandringar i muskulatur, bindevev og sentralnervesystemet. I tillegg kan MR framstille sjukdomsforandringar i skjelettet, hjartet, bryst, blodårer, urinvegar og bukorgan, inklusiv tarmsystemet.

  1. Før

    Førebuing heime

    På grunn av det sterke magnetfeltet må sjukehuset eller tilvisande lege på førehand vite om du har:

    • Pacemaker/ICD, nevrostimulator
    • Er operert i hjerne, auge, øyre eller hjarte
    • Operert metall i kroppen ( til dømes klips på blodkar i hovudet, proteser, splinter, stentar og graft)
    • Tatoveringar
    • Er gravid

    Klokker, høyreapparat, tryggleiksalarm, bank- og kredittkort kan bli øydelagde av magnetfeltet, og må difor ikkje vere med inn i undersøkingsrommet. Metallgjenstandar som briller, kulepennar, nøklar, hårnåler og smykke takast bort før undersøkinga startar.

    Tannprotesar kan gi forstyrringar i bileta og må takast ut ved undersøking av hovud-/halsområdet.

    Ved undersøkingar av hovudet må ein unngå augesminke, då denne kan innehalde små delar av metall som kan forstyrre bileta.

    Skal du undersøke magen må du vanlegvis faste nokre timar på førehand, elles kan du ete og drikke som vanleg.

    Dersom du tek medisinar skal du ta dei på vanleg måte.

    Om du ammar ber vi om at du kontaktar røntgenavdelinga.
     
    Dersom du har vondt for å ligge og/eller treng hjelp til å slappe av, må du be fastlegen om smertestillande/avslappande medikament i forkant av undersøkinga.

    Har du klaustrofobi?

    Sjølv med litt klaustrofobi klarer dei aller fleste å gjennomføre undersøkinga. Du kan ringe eller ta kontakt (sjå under for kontaktinformasjon) dersom du trur dette blir eit problem for deg. Vi har ulike måtar vi kan hjelpe deg på.

    Førebuingane varierer ut frå kva som skal undersøkast.

    Informasjon om dette vert gitt i innkallingsbrevet du mottar i posten eller ved avdelinga når time blir avtalt.

    Førebuing på sjukehuset

    I nokre tilfelle må vi sette MR-kontrast i ei blodåre for å få gode bilete.

  2. Under

    Under undersøkinga ligg du på eit bord som blir ført inn i ei rørforma maskin som er open i begge endar. Avhengig av kva område på kroppen som skal undersøkast ligg du med hovudet eller beina først.
    Medan fotograferinga foregår høyrer du ein bankelyd i maskina.
    Det er viktig å ligge stille mens denne bankinga pågår. Du vil få utdelt øyreproppar eller øyreklokker som dempar bankelyden, eller du kan høyre på musikk/radio. Ta med eigen CD med musikk om du ønsker det.

    Føler du behov for å ha med pårørande, kan dei sitte inne med deg mens undersøkinga går føre seg.

    Når bileta vert tatt går personalet ut av undersøkingsrommet, men vi ser deg gjennom eit vindauge. Du får også ein alarm i handa som du kan bruke for å få kontakt med personalet. Dei kan snakke med deg via ein mikrofon eller kome inn i undersøkingsrommet.

    Det er viktig at du ligg heilt stille for at kvaliteten på bileta skal bli bra.

    Skal du undersøke bekkenorgana, kan det vere nødvendig å sette ei sprøyte med eit stoff som får tarmen til å slutte å røre seg ei lita stund. Tarmrørsler kan elles gi forstyrringar i bileta.

    Undersøkingstida varierer frå 20 minutt til ein time, avhengig av kva område som skal undersøkast og kor mange bilete ein skal ta.

    Gjer det vondt?

    Undersøkinga gjer ikkje vondt i seg sjølv, men det kan vere vanskeleg å ligge stille. Det er derfor viktig å finne ei stilling som er komfortabel.

    Ved ein del undersøkingar er det nødvendig å gi kontrastvæske i ei blodåre i armen for at organ eller blodårer skal kome godt fram på bileta. Forutan eit stikk i armen, gir dette vanlegvis ikkje noko ubehag.

     

     

  3. Etter

    Pasientar som har fått avslappande medikament bør ikkje køyre bil sjølve.

    Etter at undersøkinga er ferdig, blir bileta vurdert av ein røntgenlege som lagar ein skrifteleg rapport  av kva bileta viser. Bileta og rapporten vert lagra i datasystemet vårt.

    Resultatet av undersøkinga vert sendt til legen som tilviste deg til MR-undersøkinga innan ei til to veker.  

Ver merksam

MR-kontrast gir sjeldan biverknader i form av allergiske reaksjonar.
Ein kan oppleve å bli heit under undersøkinga. Dette er ikkje vondt. Denne kjensla gir seg når undersøkinga er over.

MR-undersøking og bruk av kontrastmiddel

For pasientar med sterkt redusert nyrefunksjon kan det oppstå alvorlege biverknader etter bruk av MR- kontrastmiddel.  Det blir tatt særlege omsyn til denne pasientgruppa. 
MR-kontrastmiddel kan ein gi der det er nødvendig å påvise sjukdomtilstandar, etter nøye medisinsk vurdering.

For alle pasientar som har kjent nedsett nyrefunksjon skal det takast nyrefunksjonsprøver før dei vert tilviste til MR- undersøking.

 

Gå til MR-undersøking






Det gjøres en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: Mammografi, PET
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Biopsi: muskel, nerve, beinmarg, lymfeknute

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom man ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.

Du finner mer pasientinformasjon hos Nel Nevrologi

2. Behandling

Dessverre finnes det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste man kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor skal optimal symptomatisk/palliativ behandling stå i fokus.

Eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek). Det fås på blå resept for ett år av gangen etter godkjenning fra NAV.

Medikamentet bremser sykdommens utvikling og forlenger overlevingstiden med 3 til 5 måneder. Tverrfaglig omsorg tilbys alle ALS pasienter tidligst mulig. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både pasienten og pårørende.

3. Oppfølging

Det første året etter at diagnosen er fastslått, er det anbefalt at du innkalles relativt hyppig til kontroll, i hvert fall hver 3. måned. Man ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp dine eller dine pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene vil du få fortløpende tverrfaglig vurdering med tanke på behovet for symptomlindrende tiltak. Deretter kan du innkalles til kontroll med lengre intervaller for eksempel hver 3.-6. måned. Dette vurderes individuelt basert på dine behov.

Oversikt over rutiner ved kontroller

  • Legeundersøkelse; dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling
  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus: Klinisk ernæringsfysiolog
  • Kommunikasjonsstatus og status svelgefunksjon: logoped
  • Motorisk funksjon: Ergoterapi og fysioterapi
  • Sosionom (etter behov)
  • Psykisk tilstand: psykolog

Generelt om de forskjellige tverrfaglig teamet

Sykepleier: I ALS teamet er det en sykepleier som du møter etter at diagnosen er stilt. ALS-sykepleieren er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-sykepleieren er i regelmessig telefonkontakt med deg, pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre at du får den oppfølgingen du trenger.

Lege: Det tilstrebes at du følges opp av den samme legen ved alle konsultasjoner, som regel den overlegen som hadde ansvaret for deg under første innleggelse i avdelingen. Legen vil informere om sykdommen og formidle medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som kan behandles med medikamenter eller andre hjelpemidler.
 
Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem for deg. Fysioterapeuten vil gjøre en funksjonsvurdering og følge deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig i forhold til ortopediske hjelpemidler som ortoser ol. Det etableres også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet slik at du kan følges opp der.
 
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du skal kunne være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktiviteter hjemme og på arbeidsplassen. Behandlingen kan dreie seg om vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller det kan være å lære nye teknikker for å mestre dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet.

Logoped: Logoped kan gi deg hjelp om du har vansker med å kommunisere, for eksampel ved tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere for deg å prate. Vi kan bistå deg med utprøving og søknad om du trenger kommunikasjonshjelpemiddel til tale og/eller skriving. Logoped kan også kartlegge svelgfunksjon og gi veiledning. Ved behov kan vi henvise til logoped på ditt hjemsted for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning bistå deg med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Vedkommende kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Ernæringsfysiolog:  Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Nyttige nettsider

 

Foreningen for muskelsyke 

ALS - Norsk støttegruppe

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Kontakt

Nevrologisk seksjon
Besøkstider
mandag 17.00-18.30
Haugesund sjukehus
Besøksadresse
(Google maps)
Karmsundgata 120, 5528 Haugesund
Besøkstider
mandag - søndag 17.00-18.30
Telefon
52732000

Praktisk informasjon

Apotek Haugesund sjukehus

Apoteket ligg i første etasje, like bak resepsjonen.

Opningstider:

Måndag-fredag kl. 8.00-16.30.

Foto og film

Mange pasientar og pårørande ønskjer å ta bilete eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Dette er sjølvsagt heilt greit, så lenge det er pasienten eller pårørande og vener det blir teke bilete av.
 
Det er ikkje lov å ta bilete av medpasientar eller tilsett ved sjukehusa. Vi har hatt fleire saker der bilete av medpasientar og tilsette har blitt publiserte på sosiale medium utan at dei har gjeve løyve om det. 

Vi håpar at du syner respekt for personvernet til alle du møter under opphaldet ved sjukehuset, og at du bare tar bilete av eigen familie og vener.​

Kantine og kiosk Haugesund sjukehus

​Kantina i sjette etasje er open for tilsette, pasientar og besøkande. Opningstider:

Måndag - fredag kl. 09.30-15.30. Stengt helger og heilagdagar.

Pasientkantine i fjerde og femte etasje er kun open for pasientar.

Fleire av sengepostane har eigne spiserom med enkel sjølvbetening for inneliggande pasientar. Ta kontakt med di avdeling.

Kva bør du ha med til sjukehusopphaldet?

​​​​​​​​​Ta med den faste medisinen du brukar. Det kan ta tid å få same medisin frå apoteket.

Diverre hender det at tjuveri finn stad på sjukehuset. La ​verdisaker vere igjen heime.

Ta med behagelege klede.

Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Av hygieniske grunnar er det ikkje tillate å gå barbeint på sjukehuset.

Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin. ​Hjelpemiddel du er avhengig av: til dømes stokk, ​krykker, rullator og rullestol.

God hygiene ein viktig faktor for å kunne gje god behandling til pasientane.

Minibank Haugesund

​Det er ikkje minibank ved sjukehuset. Narvesen i første etasje har bankterminal med moglegheit for uttak av pengar ved kjøp. Det er bank og minibank i Haugesund sentrum.

Parkering Haugesund sjukehus

​Parkeringshuset nord for sjukehuset er reservert pasientar og besøkande. Alle må ha billett frå parkeringsautomat eller parkeringsløyve synleg i frontruta.

Reserverte plassar for HC-parkering like utanfor hovudinngangen.

Det er reserverte plassar blodgivarar, dialyse, behandlingshjelpemidler og enkelte øyeblikkeleg hjelp-plassar. Ta kontakt med aktuell avdeling for meir informasjon om dette.

Trådlaust nett/WiFi

Slik gjer du:

1. Vel nettverket gjest.ihelse.net på din PC, mobil eller nettbrett
2. Opne nettlesaren, skriv inn telefonnummer og godta vilkåra
3. Brukar og passord blir sendt til deg på SMS, og er gyldig i 24 dagar
4. Opne nettlesaren igjen og logg på. 

Bruk av trådlaust nett er gratis.
 
Innlogging er krav til sikkerheit i sjukehusnettverket og er same type løysing som er på flyplassar og​ hotell.

Om du ikkje finn nettv​erket:

Ikkje alle sjukehus i Helse Fonna har trådlaust nett tilgjengeleg, men arbeidet med å byggje dette ut er i gong.

God surfing.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.