Demens med lewylekamar (DLB)

Diagnosen blir stilt basert på sjukehistoria med symptom som:

• synshallusinasjonar, der personen typisk oppfattar å sjå andre menneske
• variasjon i merksemd, vakenheit og grad av forvirring frå éin dag til den neste
• sympton som kan likne på symptoma til Parkinsons sjukdom
• søvnforstyrringar der personen ikkje ligg roleg under draumesøvn/REM-søvn

I utgreiinga inngår også ei klinisk undersøking, kognitiv testing såkalla biomarkørar som DaTSCAN/CIT-spekte (ei biletundersøking av hjernen). Utgreiinga blir tilrådd gjennomført med både pasienten og ein person som kan gi tilleggsopplysningar, som ektefelle/sambuar eller barn.

Blodprøvar og MR eller CT av hjernen blir teken i første omgang for å utelukke andre forklaringar som hjerneinfarkt, hjernebløding eller hjernesvulst. Legen vurderer om andre undersøkingar skal gjerast, som spinalpunksjon og undersøking av spinalvæske med demensmarkørar.

Ved symptom som liknar dei ved Parkinsons sjukdom, som skjelving, tregleik i rørsler og stivleik blir det også tilrådd vurdering av ein legespesialist i nevrologi. Dette kan også vere aktuelt ved ulike søvnforstyrringar.

Det kan også vere aktuelt med nevropsykologisk og nevropsykiatrisk utgreiing. Ein nevropsykologisk test blir gjord for å kartleggje dei kognitive funksjonane til pasienten som evne til tenking, innlæring, orientering og minne, medan ei nevropsykiatrisk vurdering kan bidra til å utelukke andre årsaker til kognitiv svikt, som depresjon eller angst. Det kan også bidra til å skilje mellom demenstypane Alzheimer og DLB.

Det finst dessverre inga behandling som kan bremse eller kurere DLB. Pasienten kan få medisinar som blir brukt ved Alzheimers sjukdom og som kan hjelpe mot nokre av symptoma i ein periode. Her må ein ta omsyn til biverknader og risiko for forverring av andre symptom enn dei ein har, som mål å behandle.

Etter å ha fått diagnosen DLB, handlar oppfølginga om å leggje til rette for best mogleg meistring av situasjonen for pasient og pårørande gjennom:

• opplæring av pasient, pårørande og eventuelt helsepersonell rundt pasienten
• tilpassa mental og fysisk aktivitet
• tidleg samtale om viktige framtidige avgjerder om medisinar, økonomiske og juridiske spørsmål, forskingsdeltaking og liknande.

Redusere risiko

DLB gir auka risiko for ei rekkje tilstandar som fall, underernæring og depresjon. Ein viktig del av oppfølginga er derfor risikoreduserande tiltak innanfor desse områda:

• redusere fallrisiko
• leggje til rette for betre søvn
• tiltak ved svelgvanskar
• handtering av synshallusinasjonar
• førebyggje depresjon (til dømes gjennom lysbehandling eller miljøterapi)
• redusere uro, agitasjon og vrangførestillingar.

Situasjonen til dei pårørande

Når ein person får diagnosen DLB, kan det opplevast som ei krise for dei pårørande. Sjukdommen vil innebere ei stor omsorgsbyrde for dei næraste. Som omsorgsgivar speler du ei stor rolle i livet til personen med DLB, så det er viktig at du tek vare på deg sjølv  og di eiga helse. Du kan ha auka risiko for søvnvanskar, depresjon og andre helseplager. Alle omsorgsgivarar treng tid utan omsorgsansvar, og det er viktig å få og ta i mot hjelp. Det kan vere å få meir kunnskap gjennom pårørandekurs og avlastande tiltak frå familie, venner, aktivitetsvenn, dagsenter, korttidsopphald eller liknande.

Trass utfordringar er det viktig å leggje til rette for gode stunder saman. Det kan hjelpe å lage ei liste over situasjonar og aktivitetar som har gitt og framleis kan gi glede.

Kunnskap om sjukdommen

Kunnskap om sjukdommen er viktig. Oppfølging frå kommune og spesialisthelseteneste bør innebere tilbod om opplæring til pasient og pårørande.

Du kan lese meir om symptom, undersøkingar og behandlingstiltak i den nasjonale retningslinja.