Habilitering - Syndromer hos barn og unge som påvirker funksjon og utvikling

Det finst eit stort antal syndrom som på forskjellige måtar påverkar utvikling og funksjon hos barn og unge. Dei fleste av desse syndroma er sjeldne. Dersom fastlege, føresette eller andre som kjenner barnet godt, mistenker at eit barn eller ein ungdom har eit syndrom, kan legen tilvise til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU).

Tilvising og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også bli tilvist til HABU når det er bekrefta at ho eller han har eit syndrom.

Formålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta». Sjekklista nemner forhold som er særleg viktige for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det blir gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising, og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.

Pasientens namn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
Eventuelt behov for tolk: kva språk/dialekt.
Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette.
Opplysning om kven som har foreldreansvar.
Bekrefting på føresettes samtykke til tilvising.
Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi namn, kjønn og alder.
Diagnose/diagnosar ved tilvisingstidspunktet.
Aktuelle problemstillingar og ønska målsetting med tilvisinga.
Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar.
Legemiddel som er i bruk.
Sentrale instansar (helsestasjon/skulehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skule, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.
Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane.
Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall, oppgi namn og telefonnummer.
Er det oppretta ansvarsgruppe?
Er det utarbeidd individuell plan? I så fall, oppgi namn og telefonnummer til koordinator.
Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerheit ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemming)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjent med at det er sendt tilvising?
Dersom pasienten blir tilvist av annan lege enn fastlege, oppgi fastlegens namn, adresse og telefonnummer.
Namn og kontaktinformasjon til medtilvisar (dersom ikkje lege er den som skal stå for kontinuerleg kontakt med habiliteringstenesta).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

språk, kommunikasjon og samspill med andre barn og voksne
læring og forståelse
bevegelse/motorikk og lek
dagliglivets aktiviteter – slik som spising, forflytning og påkledning

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

språk, kommunikasjon og samspill med andre barn og voksne
læring og forståelse
bevegelse/motorikk og lek
dagliglivets aktiviteter – slik som spising, forflytning og påkledning

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, vernepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage, skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Barn og unge med sjeldne sykdommer og syndromer kan også få tilbud om oppfølging av spesialister ved regionale og/eller nasjonale enheter.