Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
logo Helse Fonna

Habilitering - Muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjellar i utviklinga til barn. Likevel er det nokre forventningar til kva barn vanlegvis lærer på ulike alderstrinn.   Når bevegelsesutviklinga til eit barn går langsamt, har stoppa opp eller går tilbake, og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skule, kan det bli tilvist til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU) for utgreiing med tanke på muskelsjukdom.

Tilvising og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også bli tilvist til HABU for oppfølging når han eller ho alt har fått påvist ein muskelsjukdom.

Formålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta». Sjekklista nemner forhold som er særleg viktige for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det blir gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising, og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.
  • Pasientens namn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk: kva språk/dialekt.  
  • Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette. 
  • Opplysning om kven som har foreldreansvar. 
  • Bekrefting på føresettes samtykke til tilvising. 
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi namn, kjønn og alder.
  • Diagnose/diagnosar ved tilvisingstidspunktet.  
  • Aktuelle problemstillingar og ønska målsetting med tilvisinga. 
  • Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar. 
  • Legemiddel som er i bruk.  
  • Sentrale instansar (helsestasjon/skulehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skule, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.  
  • Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane. 
  • Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall, oppgi namn og telefonnummer. 
  • Er det oppretta ansvarsgruppe? 
  • Er det utarbeidd individuell plan? I så fall, oppgi namn og telefonnummer til koordinator. 
  • Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerheit ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemming)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjent med at det er sendt tilvising? 
  • Dersom pasienten blir tilvist av annan lege enn fastlege, oppgi fastlegens namn, adresse og telefonnummer.  
  • Namn og kontaktinformasjon til medtilvisar (dersom ikkje lege er den som skal stå for kontinuerleg kontakt med habiliteringstenesta).


Før

Før du kjem til avtale for utgreiing i HABU, bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet, når det gjeld:
  • bevegelse/motorikk og forflytting 
  • leik 
  • dagleglivets aktivitetar – slik som eting og påkledning 
  • søvn
  • tidlegare sjukdommar
Det er ønskeleg at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemiddel som er i jamleg bruk, for eksempel for forflytting, så ta dei med til utgreiinga i HABU. 

Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ei ermelaus trøye.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bestå av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Hvis det blir behov for undersøkelser ved andre avdelinger på sykehuset, sørger HABU for en videre henvisning.

Etter

Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bur i, som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen. 

Det blir utarbeidd ein rapport som oppsummerer utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dykk som føresette og til den som har tilvist.

Det finst oppfølgingsprogram for mange av muskelsjukdommane. Dei fleste habiliteringstenester for barn og unge følger desse.

For barn og unge med muskelsjukdommar kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere forskjellig ut frå individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter – samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssjukehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som blir kalla «NMK-samarbeidet». Dei tre einingane skal bidra til at personar med arvelege nevromuskulære diagnosar får eit heilskapleg og individuelt tilpassa tilbod i eit livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukarar, familiane deira og tenesteapparat på ulike nivå over heile landet. 

NMK-samarbeidet er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Det overordna ansvaret for brukargruppa er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssjukehus har eit særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstandar.





Kontakt

Habilitering

Kontakt Habilitering

Oppmøtestad

Vi har laga ein kjapp vegvisar for kvar du finn oss på Berg-senteret.

Helse Fonna

Vi held til i Berg-bygget i Haugesund

Longhammarvegen 36
5536 Haugesund
Vi er i andre etasje.
Kontortider
  • I dag 08:00 - 15:00
  • Måndag 08:00 - 15:00
  • Tysdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Laurdag STENGT
  • Søndag STENGT