Downs syndrom

Medfødt hjertefeil er svært vanlig, inntil 40 prosent. Det er forskjellige typer og nesten alltid gir operasjon et godt resultat. Hjertefeil påvirker selvfølgelig ikke direkte språket, men barna kan periodevis før operasjon være så redusert i deres allmenntilstand at det kan gå utover vanlig kommunikasjon og samspill. I disse periodene er det derfor spesielt viktig å tilpasse samspillet og være observant på barnets signaler. Til tross for redusert helse tåler de nesten alltid mer enn man tror.

Godt syn er grunnleggende for å oppnå tidlig samspill. Ved Downs syndrom har opptil 80 prosent en brytningsfeil (nær-/langsynt). Dette er sjelden av en slik alvorlighetsgrad at det gir vansker i samspillet. Hos spedbarn som er lite opptatt av øyekontakt er det viktig å få utført en øyelegeundersøkelse, da noen (1 – 3 prosent) kan ha medfødt grå stær. Operativt inngrep gir også her et godt resultat.

70-80 prosent vil på et eller annet tidspunkt ha nedsatt hørsel. Dette skyldes først og fremst mellomøreinfeksjoner og voks i ytre øregang. Noen få har medfødt hørselstap og behov for høreapparat. Ulikt andre barn kan lette hørselstap ha stor betydning for språkutviklingen hvis det strekker seg over tid. Regelmessige undersøkelser og oppfølging hos spesialist er derfor nødvendig.

Avvikende kontaktform, autisme, og autistiske trekk (5 – 10 prosent), er nok ofte underdiagnostisert, fordi man vurderer symptomene som en del av syndromet. Stereotypier, stahet og lite fleksibilitet kan være symptomer på en underliggende alvorlig, avvikende kontaktform. Kun mistanke bør lede til spesialistvurdering, siden et godt resultat er avhengig av tidlig tverrfaglig innsats.

Når vi snakker om «Habilitering» så mener vi den samhandlingsprosessen hvor en person med en funksjonsnedsettelse mottar bistand fra flere tjenesteytere ut fra sine forutsetninger, ønsker og behov.

Målet er at barnet oppnår best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i samfunnet. Habiliteringen krever samarbeid mellom ulike faggrupper, instanser og nivå både i det kommunale hjelpeapparatet og i spesialisthelsetjenesten. Ansvaret for å gjennomføre habiliteringsarbeidet ligger som hovedregel i kommunen. En god måte for ulike instanser å samarbeide på, kan være gjennom individuell plan (IP).

Foreldre til barn med Downs syndrom kan be om at det blir utarbeidet en individuell plan for barnet.  En individuell plan er en overordnet plan som personer med behov for langvarige, koordinerte tjenester har rett på. Denne rettigheten er nedfelt i flere forskjellige lover. En slik plan skal inneholde mål som foreldrene setter opp sammen med fagpersoner omkring barnet. Det skal framgå av planen hvem som er ansvarlig for at målet nås. Planen skal evalueres etter avtale. En slik plan vil være med på å koordinere samarbeidet omkring barnet på en god måte og i tillegg gi foreldrene en oversikt over hvilke fagpersoner som er i kontakt med barnet. Dette er en plan som «eies» av barnet. Planen er ikke juridisk bindende.

Ofte begynner arbeidet med individuell plan i en ansvarsgruppe. En ansvarsgruppe er en tverrfaglig gruppe som kommunen etablerer omkring barnet og som består av foreldre og involverte fagfolk.

God medisinsk oppfølging er grunnleggende, ikke minst fordi tilleggshandikap er så vanlig og kan øke med alder. Fastlegen blir en sentral person i dette arbeidet. Han kjenner barnet og familien og vil kunne være deltakende i det tverrfaglige samarbeidet omkring barnet. Foreldre kan i samarbeid med fastlegen, eventuelt andre fagpersoner i kommunen henvise til barnehabilitering ved aktuelle problemstillinger.  

Det er naturleg å leggje det nyfødde barnet inntil brystet. Amming kan vere eit viktig steg i den første perioden med stell av eit barn med Downs syndrom. «Amminga hjelpte meg å knyte band til Jens til å byrje med, då alt var snudd på hovudet på grunn av framkomsten hans til verda» (tankar frå ei mor).

Barn med Downs syndrom er generelt meir utsette for luftvegsinfeksjonar. Vernet som antistoffa i brystmjølka gir, vil minske risikoen for slike infeksjonar. Dersom barnet ikkje klarer å suge av mors bryst til å byrje med, kan mor pumpe seg og gi mjølka med ein spesiell kopp.

For at barnet skal vere i ei mest mogleg sugestilling er det viktig at barnet er i ei symmetrisk, stabil stilling. Barnets hovud og kropp kan støttast opp med ammepute og/eller dobbel barnedyne. Ved amming bør den øvre handa til barnet plasserast på eller nær brystet. Ved mating på flaske bør barnet vere i ein delvis oppreist stilling i armkroken med hovudet lett framoverbøygd med hendene samla på eller nær flaska.

Dersom barnet har vanskar med å komme i gang å suge kan pleiepersonalet prøve ut og vise ulike måtar å stimulere barnet på. Dersom dette ikkje er tilstrekkeleg kan fysioterapeuten bidra med å vurdere barnet og gi foreldra rettleiing på sugeteknikk slik at det lettare skal klare å suge.

I den første tida heime er det nettopp gjennom måltid og stell de blir kjende med barnet. Barnet er no meir vakent og byrjar å orientere seg med alle sansane sine. Det uttrykkjer seg gjennom mimikk, rørsler og lydar. Den vaksne anstrengjer seg for å forstå og møte uttrykket til barnet og svare på desse ved å gjere det som ein trur at barnet vil. For å hjelpe barnet til å klare slik samhandling, vil rette stillingar og underlag vere viktig.

I ryggleie på stellebordet bør barnet liggje på eit mjukare underlag enn stellebordunderlaget, til dømes ei barnedyne. Barnet får då meir støtte til kroppen, blir liggjande meir stødig og vil lettare kunne halde hovudet på midten. Rørslene av armar og bein blir friare og meir opp frå underlaget. Stillinga blir mindre anstrengjande, og barnet kan lettare søkje og halde kontakt med den vaksne.

Allereie etter nokre veker aukar vakentida til barnet, og det er naturleg å kose med barnet også utanom stell og måltid. Her byrjar det naturlege samspelet der blikk, lydar og berøring skjer som ein liten samtale, der barnet og den vaksne følgjer kvarandre, hermar og tek nye initiativ. Barnet vil ha størst utbytte av desse gode stundene dersom ein avgrensar det som skjer rundt, ved til dømes å skru av radio/TV, og ta ein pause frå det som elles skjer. Det blir lettare for barnet å konsentrere seg om den vaksne. Det vil også vere ein fordel om du set deg slik at barnet blir skjerma mot direkte lys frå lampe eller sterk sol mot ansiktet. Då vil barnet lettare kunne sjå ansiktet til den vaksne.

Under kontakt med barnet bør det haldast og støttast slik at hovudet og kroppen blir halden symmetrisk. Ein kan støtte og halde barnet i ei dobbel barnedyne når det blir halde i armkroken eller når det ligg på fanget til den vaksne. I samspel på stellebordet kan ein hjelpe barnet ved å støtte under hovudet og skuldrene til barnet eller på brystkassa. Barnet klarer då lettare å feste blikket og halde kontakten.

Alle barn treng variert motorisk stimulering for at dei skal oppnå best mogleg motorisk utvikling. Barn med Downs syndrom har som regel låg muskelspenning, nedsett muskelstyrke og auka leddrørsle. Barna har spesielt vanskar med å ta i bruk og halde stabile stillingar og rørslene blir meir ukontrollerte. Grada av dette er likevel ulik frå barn til barn. Som regel blir den motoriske utviklinga (rørsleutviklinga) forseinka, det vil seie at dei oppnår dei ulike motoriske ferdigheitene seinare enn andre barn. Dette blir merkt som oftast først i 5 – 6-månadersalderen. Med andre ord lærer dei seinare å krype, krabbe, setje seg opp til sitjande, reise seg til ståande og gå.

Det er viktig å starte med motorisk stimulering og tilrettelegging for barnet i ulike situasjonar så tidleg som mogleg. Stimuleringa bør skje i stellesituasjonen eller i kosestunder når barnet er vakent og opplagt. I nyføddperioden før barnet meistrar å suge effektivt, bør det ikkje stimulerast for mykje motorisk eller med intens samhandling rett før måltida. Barnet bør ha størst mogleg overskot til å øve seg på å suge. Etter kvart vil barnet få overskot til å klare heile måltid og alle måltid, og de kan då auke den motoriske stimuleringa og auke mengda av kontakt/samhandling og det motoriske. Vanlegvis vil fysioterapeuten gi foreldra rettleiing i motorisk stimulering og øvingar som barnet skal utføre i ryggleie, sideleie og mageleie. Dette blir bestemt ut frå funna i fysioterapivurderinga. I tillegg får de råd om korleis å halde, løfte, bere barnet og korleis de kan leggje til rette det fysiske miljøet (plassering av leikar, bruk av barneutstyr og liknande).  

Når barnet er vakent, mett og fornøgd, treng det også av og til å liggje åleine. Barnet utforskar omgivnadene ved å sjå seg rundt, lytte til eigne lydar, stemmer og daglegdagse lydar i rommet. Det byrjar å bevege seg meir, oppdagar eigen kropp og berører sine næraste omgivnader som dyna og senga. Både når barnet ligg vakent, åleine og når det søv, er stilling, underlag og ekstra støtte viktig for å hjelpe barnet.

Forsking viser at nyfødde og spedbarn bør sove i ryggleie på grunn av faren for krybbedød. Det bør skje fram til barnet sjølv endrar stillinga si under søvn, det vil seie fram til han/ho sjølv byrjar å rulle over til sideleie, mageleie og tilbake.

Nyfødde med Downs syndrom bør liggje på noko mjukare underlag og få ekstra støtte til kroppen (kroppssidene, under skuldrene og inntil rumpa). Det er for at barnet store delar av døgnet skal vere i ei stødig og symmetrisk stilling. Barnet kan liggje på ei tynn barnedyne eller saueskinn (pass på at ikkje barnet blir for varmt). I tillegg bør barnet den første tida støttast opp med handkle-/babytepperullar, det vil seie med støtte under skuldrene, langs kroppssidene og under beina/knea slik at barnet blir samla i ei symmetrisk fosterstilling. Det at barn skal sove på ryggen betyr ikkje at ein må gløyme mageleie. Dette er ei viktig stilling for stimulering, i vaken tilstand.

For ein familie med eit barn med spesielle behov, vil helsestasjonen vere ein viktig ressurs. Når det nærmar seg heimreise, skriv kontaktsjukepleiar ved nyføddavdelinga ein rapport om barnet, og sender han til helsestasjonen dykkar. Når de kjem heim, er helsesøstera orientert om dykkar situasjon og vil ta kontakt.

Helsestasjonen driv først og fremst med førebyggjande arbeid. Her kan de få informasjon, rettleiing og ikkje minst kjenslemessig støtte. Helsestasjonen speler ei sentral rolle når det gjeld barn med Downs syndrom fordi ho har god kontakt og oversikt over tilboda i kommunen.

Dersom foreldra ønskjer det, er det vanleg å etablere ei ansvarsgruppe rundt barnet og familien. Formålet med å opprette ei slik gruppe er å samordne dei enkelttiltaka som blir igangsett av dei ulike fagpersonane. Bruk av ansvarsgruppe er ikkje lovpålagd, men ei god arbeidsform som blir tilrådd.

Fastlegeordninga skal sikre kunnskap om det enkelte barn og familien. Ein god fastlege vil vere viktig for å følgje opp barnet medisinsk.

Når det nyfødde barnet er innlagt på sjukehuset, skal det, dersom foreldra ønskjer det, blir tilvist til PPT. Det er spesialpedagogen som hjelper til med dette. PPT er den pedagogisk-psykologiske tenesta i kommunen og sakkunnige instans.

Barn som er fødde med Downs syndrom vil trenge ekstra innsats og kompetanse. Etter tilvising skriv PPT ei sakkunnig vurdering der dei kjem med ei tilråding av kva for nokre pedagogiske tiltak som bør setjast i gang. Vurderinga skal liggje til grunn for dei opplæringstiltaka som blir sette inn i heim, barnehage og skule for å fremje ei optimal utvikling hos barnet. Denne hjelpa blir fortrinnsvis utført av spesialpedagog.

Det vil alltid vere noko ventetid før desse tiltaka blir sette i verk. Vi tilrår derfor foreldra å søkje tidleg. All erfaring og all forsking tilseier at barnet får best utbytte dersom tiltaka blir tidleg sette i verk.

Dersom familien treng støtteordningar som til dømes «grunn- og hjelpestønad», vender ein seg til NAV.

Bestillarkontoret i kommunen har eigne konsulentar som kan hjelpe til med å søkje om følgjande

• støttekontakt
• IP (individuell plan)
• avlasting
• heimehjelp

Habilitering ved Downs syndrom omfattar alt det målretta arbeidet som er nødvendig for å byggje opp og støtte funksjonar, samspel og livskvalitet. Kommunane har basisansvar for all habilitering, medan dei statlege helseføretaka har ansvar for dei spesialiserte tenestene.