I ANeED Joint Effort21-studien brukar forskarane våre digitale hjelpemiddel i forskinga. Både for å forstå meir om Lewybody demens, men også for å sjå korleis slike hjelpemiddel kan brukast for diagnostisering og behandling i framtida.
Demens med Lewylegemer (DLB) er ein sjukdom som er underdiagnostisert og lite forska på. Diagnosen kan vere vanskeleg å stille, og mange opplever å ikkje få ein diagnose i det heile eller å få feil diagnose som Alzheimers sjukdom eller Parkinsons sjukdom.
Dette skuldast mellom anna at symptoma kan likna på andre sjukdomar som er meir kjende og at sjukdommen framleis er mindre kjend både hjå helsepersonell og folk flest.
Korleis DLB utviklar seg er også ulikt frå ein person til ein annan, og pasientar opplever derfor sjukdommen ulikt. Symptoma er forskjellige hos alle og kan variere frå dag til dag, time til time. Med gode og dårlege dagar blir det ei utfordring å få eit godt inntrykk av den daglege fungeringa ved legebesøk. Då ser vi berre kva som er her og no. Slik kan sensorar og registrering av symptom over tid vere eit godt tilleggshjelpemiddel i utgreiing og behandling av ein sjukdom som kan utvikle seg raskt.
Difor treng vi meir objektive vurderingar. Det får vi ved å bruke digitale hjelpemiddel som registrerer symptom og sjukdomsmønster over tid.
Å kjenne seg stiv i kroppen eller å ha skjelvingar på hendene er eksempel på symptom som blir fanga opp av sensorar for bevegelse i løpet av studien. Også kraftige endringar i hjerterytme, søvn, balanse og fall, er viktig å fange opp for vidare behandling og forsking. Dei vil gje oss betre diagnostisering og gode høve til å forbetre prognose og behandling i framtida.
Å finne biomarkørar med MR eller spinalpunksjon er dyrare og meir omfattande for pasienten. Ein liten sensor, ein søvnregistrator på nattbordet i sju dagar eller å gå med ei klokke er enklare, og gjev oss verdifull data vi ikkje kunne fått på annan måte.
I den kliniske legemiddelstudien ANeED er fall blant dei hyppigaste uønskte hendingane som har blitt rapportert, men menneske som lever med demens med Lewylekamar hugsar ikkje alltid alle detaljane frå falla. Ved å registrere fall, blir det samla inn viktige data som kan gje oss meir innsikt i både tidlegare fall og høve til å varsla om det er fare for nye fall.
I dag brukast éin app og tre ulike sensortypar som me trur vil gje oss mange svar når det gjeld utvikling av digitale markørar for sjukdommen som i framtida kan hjelpa oss slik at fleire får rett diagnose i rett tid og rett hjelp og rett behandling til rett tid.
Ein søvnsensor registrerer ulike fasar av søvnen. For DLB er forstyrring av REM-søvn eit viktig symptom der dei som er råka ikkje ligg i ro når dei drøymer om natta i tillegg til at mange vert søvnige og søv fleire timar om dagen.
Utagerande draumar er vanleg. For eksempel kan ein draum om å slåst, gjere at pasienten rett og slett slåst i søvne med et eller den som er i nærleiken. Det påverkar søvnkvalitet til både pasientar som lever med demens med lewylekamar (DLB) og dei pårørande Ved å fange opp informasjon under søvn kan helsepersonell få et intrykk av omfanget av problemet, lettare stilla diagnosen og setja i verk naudsynte tiltak og behandling.
Puls, rørsler, energiforbruk, temperatur og oksygeninnhald i blod kan registrerast. Ved for eksempel å sjå endringar i det autonome nervesystem, som til dømes hjarterytme over tid kan vi fange opp symptomendringar eller sjukdomsprogresjon og få hjelp til å stilla diagnosen.
Slike data kan og’ brukast til å diagnostisere sjukdommen tidlegare. Endringar som er typisk for DLB er ikkje dei same som for Alzheimers-sjukdom for eksempel. Slik kan vi skilje mellom sjukdommar og sjukdomstypar.
Pasienten brukar over ein periode på sju dagar tre slike sensorar. Dei er plasserte på kvart handledd og på korsryggen. I ein periode på 7 dagar skal dei vere på både dag og natt.
Også her gjennomgår vi data ved hjelp av kunstig intelligens. Sensorane gjev oss verdiar for fysisk aktivitet og teikn på symptom som ved Parkinsons sjukdom. Eit fall vil gi utslag i stor aktivitet, og det er blant anna fall vi ønskjer å registrere.
Men også rørsler under søvn, som nemnt over. I slike tilfelle kan små sensorar erstatte meir omfattande metodar, som å bruke elektrodar ved søvnregistrering på sjukehuset.
Gjennom registreringar i vår app får forskarar tilgang til ikkje-personidentifiserbare data. Det er mykje informasjon vi analyserer om inntak av legemiddel, biverknader, kognitive- og motoriske testar, og ut frå dette håpar vi å finne mønster for å persontilpassa behandling til den enkelte i neste omgang.
DLB utviklar seg ofte raskt og kan vere belastande for pårørande. Derfor skal pårørande også bruke desse sensorane. Pårørande kan også registrere i appen. Her registrerer dei sine data, og blir slik ei kontrollgruppe. Dessutan seier deira registreringar noko om pårørandebelastinga.
Vi skal snart i gang med eit eige program for nokon av dei pårørande for å prøva å redusera belastinga det er å vera den næraste pårørande til ein person som lever med sjukdommen.
ANeED-studiane er leia av Eldremedisinsk forskningsgruppe, som kombinerer kompetanse fra både Eldremedisinsk avdeling og avdeling for Forskning og Innovasjon.
