Habilitering - Muskelsykdommer hos barn og unge
Det er store individuelle forskjellar i utviklinga til barn. Likevel er det nokre forventningar til kva barn vanlegvis lærer på ulike alderstrinn. Når bevegelsesutviklinga til eit barn går langsamt, har stoppa opp eller går tilbake, og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skule, kan det bli tilvist til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU) for utgreiing med tanke på muskelsjukdom.
Tilvising og vurdering
Barnet eller ungdommen kan også bli tilvist til HABU for oppfølging når han eller ho alt har fått påvist ein muskelsjukdom.
Før
Før du kjem til avtale for utgreiing i HABU, bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet, når det gjeld:
- bevegelse/motorikk og forflytting
- leik
- dagleglivets aktivitetar – slik som eting og påkledning
- søvn
- tidlegare sjukdommar
Det er ønskeleg at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.
Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemiddel som er i jamleg bruk, for eksempel for forflytting, så ta dei med til utgreiinga i HABU.
Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ei ermelaus trøye.
Under
Når de kjem til HABU, vil de bli tatt imot og gitt informasjon om kva som skal skje, og kven de vil møte. Som regel vil de møte fagpersonar med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, og vernepleiar.
Utgreiinga kan vere sett saman av samtaler, kartlegging, observasjonar og undersøkingar av barnet eller ungdommen. Vanlegvis blir det gjennomført ein observasjon av barnet eller ungdommen i samspelsaktivitetar i heimemiljø, barnehage eller skule.
I løpet av utgreiinga kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkingar ved andre avdelingar i sjukehuset. HABU vil i så fall sørge for ei vidare tilvising.
Etter
Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.
Det er kommunen/bydelen du bur i, som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen.
Det blir utarbeidd ein rapport som oppsummerer utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dykk som føresette og til den som har tilvist.
Det finst oppfølgingsprogram for mange av muskelsjukdommane. Dei fleste habiliteringstenester for barn og unge følger desse.
For barn og unge med muskelsjukdommar kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere forskjellig ut frå individuelle behov hos barnet eller ungdommen.
Nevromuskulært kompetansesenter – samarbeid
Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssjukehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som blir kalla «NMK-samarbeidet». Dei tre einingane skal bidra til at personar med arvelege nevromuskulære diagnosar får eit heilskapleg og individuelt tilpassa tilbod i eit livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukarar, familiane deira og tenesteapparat på ulike nivå over heile landet.
NMK-samarbeidet er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Det overordna ansvaret for brukargruppa er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssjukehus har eit særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstandar.
Kontakt
Habilitering
Habilitering
Kontakt Habilitering
Oppmøtestad
Vi har laga ein kjapp vegvisar for kvar du finn oss på Berg-senteret.
Helse Fonna
Vi held til i Berg-bygget i Haugesund
Longhammarvegen 36
5536 Haugesund
Vi er i andre etasje.
Kontortider
- I dag 8:00 AM - 3:00 PM