ME hos voksne (CFS/kronisk utmattelsessyndrom)

Behandlingsprogram, Nevrologisk seksjon

CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati) er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Utredningen gjøres ved å kartlegge din sykehistorie og ditt symptombilde, utelukking av differensialdiagnoser, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett.

Les mer om CFS/ME
Informasjon fra helsenorge.no

CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

​Det forskes bredt på CFS/ME, både med tanke på biologiske/fysiske årsaksforhold og psykologiske faktorer. Utredningen gjøres ved kartlegging, utelukking av andre samtidige og lignende diagnoser/sykdommer, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett. Helsemyndighetene ønsker å behovsidentifisere forskning i håp om å finne noen svar om CFS/ME.

Sykdomstilstander med langvarig utmattelse (Forskningsradet.no)

Symptomer på CFS/ME

  • Utmattelse: langvarig og kronisk utmattelse, som forverres etter fysisk eller mental anstrengelse (hovedsymptom)

  • Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

  • Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

  • Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

  • Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

  • Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

  • Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

  • Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

  • Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME (helsenorge.no)

Innledning

I følge Helsedirektoratets veileder skal fastlegen ha en viktig rolle i utredning av CFS/ME. Det er fastlegens oppgave å foreta en primærvurdering av deg og å sette i verk tiltak basert på denne. Du kan bli henvist fra fastlege til spesialisthelsetjenesten når fastlegen finner det vanskelig å stille diagnosen. Diagnosen CFS/ME bør kun stilles når diagnosekriteriene er oppfylt, og det ikke foreligger noen eksklusjonskriterier.

Det finnes mange kriteriesett. I tråd med nasjonal veileder for CFS/ME kan både Canada 2003 og Fukuda CDC 1994 kriteriene benyttes i utredning av voksne (barn har andre kriterier). I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av valgte kriteriesett.

Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg

Henvisning og vurdering

Henvisningen skal primært sendes av din fastlege. Alle innkomne henvisninger vurderes, og dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp blir du satt på venteliste. For at du skal få raskest og best mulig utredning er det viktig at fastlegen gjør de nødvendige undersøkelsene på forhånd  og sender oss all informasjon vi trenger om deg.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

 PERSONALIA PASIENT
• Navn, personnummer
• Adresse
• Telefonnummer

KONTAKTOPPLYSNINGER HENVISER
• Fastlege, legesenter
• Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)


Henvisningsårsak
• Hva ønskes av oss, hvilken utredning
• Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?

Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
• Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
• Er pasienten utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
• Nåværende behandlingstilbud?
• Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå
• Vekt, høyde, (BMI)
• Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
• Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
• Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
• Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet?

Hvordan er pasientens arbeidsstatus?
• Kort om utdanning og tidligere arbeidserfaring.
• Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel?
• Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)?
• Hvordan er pasientens egen motivasjon i forhold til å komme seg tilbake i/ øke arbeidskapasitet?

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
• Barn, samboer/ ektefelle?
• Hvem bor pasienten sammen med?
• Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
• Nasjonalitet
• Språk
• Kjønn
• Behov for tolk

Primærvurdering og skåring av kriterier:

I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av enten Canada eller Fukuda kriterier.

Utdrag fra veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015):

Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.

1. Utredning

Utredning og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin.  Fastlege kan henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, når det oppstår diagnostiske problemstillinger. Henvisning til spesialisthelsetjenesten er som regel ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles.

Pasienter som blir henvist til Helse Fonna får i hovedsak utredning hos psykiater Bjarte Stubhaug ved Senter for stressmedisin i Sveio.

2. Behandling

Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME pr i dag. Målet er å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre din funksjon og livskvalitet. Lærings- og mestringskurs er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Tilbudet finnes i alle helseregioner.

Medisinsk behandling

En rekke medikamenter, kosttilskudd og dietter har vært prøvd ut som behandling ved CFS/ME, uten at det er dokumentert effekt. Uten god dokumentasjon kan ikke helsemyndighetene anbefale en spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjelder blant annet ulike typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner, lavdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdietter.

Det samme gjelder for alternative behandlingsmetoder. Det kan oppleves frustrerende for pasienter, behandlere og andre berørte at forskning så langt ikke har gitt klare og entydige resultater. Pasienter med CFS/ME er dessuten forskjellige med hensyn til symptomer, behov og preferanser for hjelp. Det betyr at en metode som passer for én pasient ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt.

Symptomlindring bør vurderes ved smerter, kvalme og søvnproblemer. I utgangspunktet skal behandlingen og tiltak være som for andre pasienter med samme type plager. Mange har erfart at noen pasienter med CFS/ME er mer følsom for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det foreligger ikke forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette. Tilbakemelding fra pasienter indikerer at en bør begynne med doser som er langt under forventet virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å øke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta flere uker.

Livsstilsbehandling

Søvn
Søvn er et område hvor mange personer med CFS/ME kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om lite eller manglende søvn, eller at vedkommende sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig at personer med CFS/ME kan ha problemer med innsovning eller ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at man tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig rytme. En god døgnrytme vil kunne gi større forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen.

Søvnlengde og søvndybde reguleres av et samspill mellom ulike faktorer. Sentralt i dette samspillet står døgnrytme, søvnbehov og vaner. Tankekjør, tankekaos, opplevelse av å være overtrett kan gjøre innsovning vanskelig. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrrelse kan bidra til å øke utmattelsen. Erfaring tilsier at personer med CFS/ME kan ha utbytte av å praktisere gode søvnrutiner i tillegg til bruk av avspenningsteknikker eller lysbehandling. God søvnhygiene kan være å stå opp og legge seg til faste tider og ikke å sove på ettermiddagen. Mange synes å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i perioder. Noen kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).

Se gode råd for søvn på Helse-Bergen sine nettsider

Ernæring
Det finnes ingen spesifikke vitenskapelig baserte kostråd ved CFS/ME. Et variert kosthold, i tråd med de norske anbefalingene, er derfor det som normalt anbefales. Dette kan være krevende, selv for friske, men ved å finne enkle måter å lage mat på kan måltidene bli en kilde til glede i hverdagen, samtidig som du får i deg det du trenger av næringsstoffer.

Praktiske gjøremål i hverdagen kan være en stor utfordring for deg som har CFS/ME. Å finne praktiske måter å ivareta et sunt kosthold på vil være til stor hjelp.

Aktivitet
For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager.

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på TV eller sitte foran PC. Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og hvordan den enkelte forholder seg til denne usikkerheten kan få betydelige konsekvenser for dagliglivet.

Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har for tiden.  En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.

Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulike belastninger gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken mulighet du har for aktivitet anbefales det å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.

Bevissthet om dine egne muligheter og begrensinger gjør aktivitetsregulering enklere. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesøster.

Tilpasset treningsbehandling
Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME. Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. Det skal være lav intensitet.

Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finner fram til et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte pasient. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer (for eksempel tre minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler, for eksempel en fysioterapeut.

Aktivitetsregistrering
Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.
  
Aktivitetsplan
En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige.

Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk. Det er bare du som vet hva som gir deg påfyll!

Psykologisk selvhjelp

Hvordan er du din egen støttespiller? Hvordan kan du styrke din evne til å hjelpe deg selv?

Sykdom kan plage både kroppen og selvfølelsen din. Livsinnholdet kan innskrenkes betydelig når du lever med sykdom. Usikkerhet knyttet til sykdomsutvikling og fremtidsutsikter kan bli krevende å forholde seg til. Når dette skjer, handler det ikke om å «tenke seg frisk», men å «tenke seg sterk og verdig». Kognitiv atferdsterapi (KAT) er en behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til mestring og styrket evne til å hjelpe seg selv. Nasjonal veileder om CFS/ME, utgitt av Helsedirektoratet gir en kort oversikt over bruk av KAT ved CFS/ME.

Mentale verktøy kan være til hjelp for å sortere i uoversiktlige situasjoner. Det kan handle om å øve på å sortere hva som skjer, å få oversikt over vanskelige situasjoner og se sammenhenger mellom det du gjør og hva som skjer i tanker, følelser og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vaner som er bedre for deg med den kapasiteten du har for tiden. Det er flere ting du kan lære deg og øve på. Eksempler på dette kan være nye måter å forholde seg til tanker, følelser og krevende situasjoner.

Når vi blir syke og får redusert kapasitet kan bekymringer, selvkritikk og tanker som stjeler energi lettere få grobunn. Kunsten er ikke å kvitte seg med tankene, men å finne bedre måter å forholde seg til dem på. Det er mulig å lære seg å endre tanker, og det er mulig å dempe den negative effekten slike tanker kan ha på deg.

Avspenning og hvile

Mange bruker hvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.

Det kan være hensiktsmessig å sette av tid til hvile, både før og etter krevende aktiviteter. Selv om man ikke er fysisk aktiv, kan man likevel oppleve spenninger i kroppen. Det kan for eksempel gi utslag som smerter i muskulaturen, følelse av uro eller anstrengt pust.

Selv noen små minipauser med avspenning i løpet av dagen kan bidra til å motvirke disse plagene.




3. Oppfølging

Både du selv og den som henviste deg mottar informasjon om utfallet av utredningen. Henviser vil få en vurdering av hva vi tenker kan være individuelle anbefalte tiltak videre.

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Eksterne kurs

Kontakt

Nevrologisk seksjon
Besøkstider
mandag 17.00-18.30
Haugesund sjukehus
Besøksadresse
(Google maps)
Karmsundgata 120, 5528 Haugesund
Besøkstider
mandag - søndag 17.00-18.30
Telefon
52732000

Praktisk informasjon

Apotek Haugesund sjukehus

Apoteket ligg i første etasje, like bak resepsjonen.

Opningstider:

Måndag-fredag kl. 8.00-16.30.

Foto og film

Mange pasientar og pårørande ønskjer å ta bilete eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Dette er sjølvsagt heilt greit, så lenge det er pasienten eller pårørande og vener det blir teke bilete av.
 
Det er ikkje lov å ta bilete av medpasientar eller tilsett ved sjukehusa. Vi har hatt fleire saker der bilete av medpasientar og tilsette har blitt publiserte på sosiale medium utan at dei har gjeve løyve om det. 

Vi håpar at du syner respekt for personvernet til alle du møter under opphaldet ved sjukehuset, og at du bare tar bilete av eigen familie og vener.​

Kantine og kiosk Haugesund sjukehus

​Kantina i sjette etasje er open for tilsette, pasientar og besøkande. Opningstider:

Måndag - fredag kl. 09.30-15.30. Stengt helger og heilagdagar.

Pasientkantine i fjerde og femte etasje er kun open for pasientar.

Fleire av sengepostane har eigne spiserom med enkel sjølvbetening for inneliggande pasientar. Ta kontakt med di avdeling.

Kva bør du ha med til sjukehusopphaldet?

​​​​​​​​​Ta med den faste medisinen du brukar. Det kan ta tid å få same medisin frå apoteket.

Diverre hender det at tjuveri finn stad på sjukehuset. La ​verdisaker vere igjen heime.

Ta med behagelege klede.

Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Av hygieniske grunnar er det ikkje tillate å gå barbeint på sjukehuset.

Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin. ​Hjelpemiddel du er avhengig av: til dømes stokk, ​krykker, rullator og rullestol.

God hygiene ein viktig faktor for å kunne gje god behandling til pasientane.

Minibank Haugesund

​Det er ikkje minibank ved sjukehuset. Narvesen i første etasje har bankterminal med moglegheit for uttak av pengar ved kjøp. Det er bank og minibank i Haugesund sentrum.

Parkering Haugesund sjukehus

​Parkeringshuset nord for sjukehuset er reservert pasientar og besøkande. Alle må ha billett frå parkeringsautomat eller parkeringsløyve synleg i frontruta.

Reserverte plassar for HC-parkering like utanfor hovudinngangen.

Det er reserverte plassar blodgivarar, dialyse, behandlingshjelpemidler og enkelte øyeblikkeleg hjelp-plassar. Ta kontakt med aktuell avdeling for meir informasjon om dette.

Trådlaust nett/WiFi

Slik gjer du:

1. Vel nettverket gjest.ihelse.net på din PC, mobil eller nettbrett
2. Opne nettlesaren, skriv inn telefonnummer og godta vilkåra
3. Brukar og passord blir sendt til deg på SMS, og er gyldig i 24 dagar
4. Opne nettlesaren igjen og logg på. 

Bruk av trådlaust nett er gratis.
 
Innlogging er krav til sikkerheit i sjukehusnettverket og er same type løysing som er på flyplassar og​ hotell.

Om du ikkje finn nettv​erket:

Ikkje alle sjukehus i Helse Fonna har trådlaust nett tilgjengeleg, men arbeidet med å byggje dette ut er i gong.

God surfing.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.