KLIMAN-forskingsgruppe

Det er begrenset kunnskap om forekomst av psykiske lidelser hos mennesker med NDD. Kunnskapen om psykisk helsebelastninger ved overgang fra ungdom til voksenlivet er mangelfull. Vi vet lite om forebyggbare psykososiale risikofaktorer forbundet med psykiske lidelser i denne gruppen. Særlig mangler vi kunnskap om personens subjektive opplevelse av sin psykiske helse og psykososiale utfordringer.

Forsker

Oddbjørn Hove, postdoktorstipend Helse Vest RHF

Bakgrunn  

Det er begrenset kunnskap om forekomst av psykiske hos mennesker med NDD. Kunnskapen om psykisk helsebelastninger ved overgang fra ungdom til voksenlivet er mangelfull. Vi vet lite om forebyggbare psykososiale risikofaktorer forbundet med psykiske lidelser i denne gruppen. Særlig mangler vi kunnskap om personens subjektive opplevelse av sin psykiske helse og psykososiale utfordringer.  

Forventede resultater  

• Økt kunnskap om forekomsten av psykiske lidelser ved NDD hos unge og unge voksne 
• Identifisere forebyggbare sosiale risikofaktorer,  
• Kunnskap om reliabilitet og validitet ved det digitale verktøyet iSpe, 
• Innovative evalueringsmetoder for digitale helsetjenester 

Sosiale medier: MindMe - Facebook 

Prosjektbeskrivelse 

Nevroutviklingsforstyrrelser er en samlebetegnelse for utviklingsrelaterte tilstander som generelle lærevansker, borderline utviklingshemning, psykisk utviklingshemning, autisme, hyerkinestiske forstyrrelser, kommunikasjonsvansker mm. Personer med slike tilstander har ofte psykiske lidelser i tillegg til utviklingsrelaterte vansker. Det er begrenset kunnskap om forekomst av psykiske lidelser i denne gruppen og lite kunnskap om debutalder, psykisk helsebelastningen ved overgang fra ungdom til voksenlivet, og hvilke sosiale risikofaktorer som er forbundet med psykiske lidelser i denne gruppen. Særlig mangler vi kunnskap om personens subjektive opplevelse av sin psykiske helse og psykososiale utfordringer. Innovasjonsprosjektet Inventorium for støttet psykologisk evaluering (iSpe) har utviklet kartleggingsmetoder basert på kognitiv design. iSpe skal bidra til å gjøre det enklere for brukere å formidle psykiske helseplager og psykososiale behov.   

Metode  

Prosjektet skal rekruttere 200-250 deltagere med nevroutviklingsforstyrrelse i alderen 13-24 år. Inklusjonskriterium er å ha nevroutviklingsforstyrrelse og IQ 60-85. Deltagere får ordinær psykisk helseundersøkelse inkludert diagnostisk intervju, selvrapportering av psykisk helse og komparentopplysninger om psykisk helse. Deltagere kan ha med seg støtteperson til undersøkelsen og undersøkelsene kan gjøres hjemme hos deltagere. 

Forventede resultater og nytte 

Gjennom bruk av kognitiv tilgjengelig kartleggingsteknologi har prosjektet som mål å øke forståelsen av denne gruppes utfordringer innen psykisk helse. Vi forventer å bidra med økt kunnskap om forekomsten av psykiske lidelser, identifisere forebyggbare sosiale risikofaktorer, få kunnskap om reliabilitet og validitet ved det digitale verktøyet iSpe og få mer kunnskap om selvrapportering av psykiske lidelser hos ungdom og unge voksne med nevroutviklingsforstyrrelser.   

Forventet nytte for pasient, pårørende og tjenester  

Prosjektet møter kunnskapsbehov innen psykisk helse som er adressert av brukerne selv, pårørende, norske helsemyndigheter, og klinikere og forskere nasjonalt og internasjonalt. Kunnskap om forekomst av psykiske lidelser hjelper helsemyndigheter og tjenester til å prioritere og fordele midler til behandling og oppfølging til denne gruppen. Kunnskap om forekomsten og risikofaktorer kan bidra til økt helsekompetanse hos pasient og pårørende. Dette kan bidra til mindre engstelse og bedre mestring av psykiske vansker. Kunnskap om risikofaktorer kan bidra til en mer personsentrert og multidisiplinær tilnærming. Man kan fokusere på spesifikke aspekter ved miljøet som kan bidra til risiko for psykiske helseplager og gjøre endringer i tråd med dette. Helsesektoren vil kunne tilby tjenester på et lavere nivå, noe som vil øke tilbudet for denne gruppen og redusere byrden på svært spesialiserte tjenester med få spesialister tilgjengelige. 

Brukermedvirkning og samarbeidspartnere 

Brukermedvirkning: Informasjonsskriv til deltagere og prosedyre for datainnsamling skal utarbeides i  samarbeid med MindMe samskapingsforum. Samskapingsforumet skal delta i drøftinger av resultater og formidling av forskningen.   

Samarbeidspartnere: Den vitenskapelige prosjektgruppen består, i tillegg til medlemmer i KLIMAN, av samarbeidspartnerne Professor Sujeet Jaydeokar (CANDDID, UK), Professor Helge Molde (Psykologisk fakultet, UiB), Marit Therese Schmid (Kronstad DPS, Helse Bergen), PhD-kandidat Ingvild Aase (Mobilt innsatsteam, Helse Stavanger), Nina Agnethe Grytten (Nevrosysmed, Helse Bergen). 

Status 

• Prosjektperioden er 2024-2028 
• Planlegger datainnsamling 
• Søknad REK 
• Digitalt system for datainnsamling 
• Planlegge DK-prosjekt 

Det er avgrensa kunnskap om forekomst av psykiske hos mennesker med NDD. Kunnskapen om psykisk helsebelastninger ved overgang fra ungdom til voksenlivet er mangelfull. Vi vet lite om forebyggbare psykososiale risikofaktorer forbundet med psykiske lidelser i denne gruppen. Særlig mangler vi kunnskap om personens subjektive opplevelse av sin psykiske helse og psykososiale utfordringer.

Forsker

Kirsten Braatveit, postdoktorstipend Helse Vest RHF.

Bakgrunn  

Mennesker med store generelle lærevansker, ofte definert som mild til borderline utviklingshemming (MBID), møter barrierer på veien inn i rusbehandling. De strever også når de først kommer inn. Eksisterende rusbehandling kan være kognitivt krevende. Mennesker med MBID kan ha dårligere utbytte av rusbehandlingen på grunn av vansker med kommunikasjon, hukommelse, generalisering, planlegging og oppmerksomhet, samt vansker med å skille mellom relevant og irrelevant informasjon. 

Forventede resultater 

• Utvikle rutine for identifisering av MBID i rusbehandling  
• Tilrettelegge elementer i rusbehandling slik at de bedre treffer målgruppen  
• Utvikle samarbeidsmodeller med kommune og spesialisthelsetjeneste for målgruppen 

Prosjektbeskrivelse 

Mennesker med store generelle lærevansker, ofte definert som mild til borderline utviklingshemming (MBID), møter barrierer på veien inn i rusbehandling. De strever også når de først kommer inn. Eksisterende rusbehandling kan være kognitivt krevende. Mennesker med MBID kan ha dårligere utbytte av rusbehandlingen på grunn av vansker med kommunikasjon, hukommelse, generalisering, planlegging og oppmerksomhet, samt vansker med å skille mellom relevant og irrelevant informasjon.  

Det er behov for endringer i rusbehandlingen for å kunne nå bedre frem med «medisinen» til disse pasientene. I tillegg til vansker i rusbehandling for de som har kjente lærevansker, har nyere studier vist at det er mange personer som står i rusbehandling hvor deres store generelle lærevansker ikke er identifisert. Som behandler er en da ikke klar over hele tilstandsbildet til pasienten og en står i fare for å gi behandling som pasienten ikke kan nyttiggjøre seg fullt ut. Det er et behov for rutiner for identifisering av MBID i rusbehandling.  

MBID tilstander som ikke vil forsvinne selv om pasienten blir rusmiddelfri. Pasienter med MBID vil ha varierende behov for hjelp og oppfølging i det daglige over lang tid. Samarbeid med kommunale instanser og andre deler av spesialisthelsetjenesten er særlig viktig for disse pasientene, som ofte har et komplekst sosialt, somatisk og psykologisk tilstandsbilde. Tidligere forskning peker på store utfordringer hvor pasientene ofte ender opp som kasteballer mellom ulike enheter. Det er behov for samarbeidsmodeller tilpasset denne gruppen. 

Metode  

Prosjektet vil både samle inn kvantitative data ved bruk av det Nasjonale kvalitetsregisteret KVARUS, samt kvalitative data gjennom intervju med pasienter som får tilrettelagt behandling. For å sammenligne pasienter på utkommemål før og etter implementering av tilpasningspakken, gjennomføres baseline datainnsamling med Hayes Ability Screening Index og KVARUS på pasienter som mottar rusbehandling før en gjør endringer for målgruppen. 

Forventede resultater og nytte 

• Utvikle rutine for identifisering av MBID i rusbehandling  
• Tilrettelegge elemeter i rusbehandling slik at de bedre treffer målgruppen  
• Utvikle samarbeidsmodeller med kommune og spesialisthelsetjeneste for målgruppen 

Brukermedvirkning og samarbeidspartnere 

Samarbeidspartnere i tillegg til medlemmer i KLIMAN er Joanneke VanDerNagel (University of Twente), Robert Didden (Radboud University), Helle Høgh (Metodcenteret Danmark), Ole Bergesen (KORFOR), Jørg Asmuss (Helse Bergen), Miriam Hartveit (Helse Fonna) 

Status 

Prosjektet er forankret i Helse Fonna og finansiert av Helse Vest forskningsmidler som postdoktor-stipendiat. Piloteringen vil foregå ved Blå Kors klinikk Haugaland.  

Prosjektperioden er 2023-2027. Per i dag er rutinen for indentifisering utviklet. En er også godt i gang med baseline datainnsamling. Hovedfokuset nå er rettet mot delmål 2, hvor en arbeidsgruppe bestående av forskere, klinikere (tverrfaglig) og brukerrepresentanter jobber sammen for å utforme innholdet i tilretteleggingen av behandlingen. Tilretteleggingene vil både gjøres ved å revidere eksisterende behandlingstilbud og ved å teste ut et nytt tilbud spesielt utviklet for mennesker med MBID og rusproblematikk. I den forbindelse var arbeidsgruppen nylig på hospitering i Danmark, hvor Metodcenteret har utviklet et eget gruppeprogram for målgruppen. Prosjektet vil oversette og prøve ut gruppeprogrammet i Norge. En tar sikte på implementering og pilotering av tilpasningspakken senhøsten 2024. 

Det er begrenset kunnskap om forekomst av psykiske hos mennesker med NDD. Kunnskapen om psykisk helsebelastninger ved overgang fra ungdom til voksenlivet er mangelfull. Vi vet lite om forebyggbare psykososiale risikofaktorer forbundet med psykiske lidelser i denne gruppen. Særlig mangler vi kunnskap om personens subjektive opplevelse av sin psykiske helse og psykososiale utfordringer.

Forsker

Silje Hasmo Eilertsen, Psykologspesialist (PhD)

Bakgrunn  

De siste ti-årene har antall unge (20-29 år) som er innvilget uførepensjon økt med 165% i Norge. Psykiske lidelser er en viktig årsak til økningen i uføreytelser i denne aldersgruppen. Når unge voksne får så store funksjonsnedsettelser på grunn av psykiske lidelser at uføreytelser innvilge, antas at det foreligger underliggende utfordringer som gjør at mestringsevne svikter. Nedsatt kognitiv fungering, slik man blant annet ser ved borderline intellektuell fungering (IQ 70-85) er identifisert som en underliggende faktor som bidrar til at behandling har dårlig prognose og påfølgende utfordringer med arbeidsevne.  

Forventede resultater  

• Økt kunnskap om forekomst av BID i psykisk helsevern og i NAV-systemet 
• Økt kunnskap om forhold som bidrar til manglende effekt av psykoterapi 
• Kunnskap om risikofaktorer for uføreytelse som utkomme hos personer med BID

Prosjektbeskrivelse 

De siste ti-årene har antall unge (20-29 år) som er innvilget uførepensjon økt med 165% i Norge. Psykiske lidelser er en viktig årsak til økningen i uføreytelser i denne aldersgruppen. Vanlige psykiske lidelser forventes å kunne behandles til hel eller delvis remisjon. Når unge voksne får så store funksjonsnedsettelser på grunn av psykiske lidelser at uføreytelser innvilge, antas at det foreligger underliggende utfordringer som gjør at mestringsevne svikter når man får psykiske lidelser, og som gjør at behandling forventes å ha for dårlig prognose til at arbeidsevne kan opprettholdes. Nedsatt kognitiv fungering, slik man blant annet ser ved borderline intellektuell fungering (IQ 70-85) er identifisert som en underliggende faktor som bidrar til behov for uføreytelser. Det er store kunnskapshull om sammenhenger mellom borderline intellektuell fungering, psykisk helse og mestring og risikofaktorer for uføreytelser. Diagnosen borderline utviklingshemning (BID) ble tatt ut av diagnosesystemet (fra ICD-9) og erstattet med en uspesifikk symptomkode (R41.8). Dette har bidratt til underklassifisering av tilstanden og dermed også lite forskning på denne gruppen. BID innebærer til dels store generelle lærevansker, reduserte tilpasningsferdigheter, økt risiko for psykiske vansker og sosiale utfordringer, utfordringer i ordinært arbeidsliv og det er forbundet med lav sosioøkonomisk status. Manglende identifisering av tilstandsbilde kan bidra til manglende tilrettelegging av psykologisk behandling for psykiske lidelser, redusert effekt av terapi og redusert effekt av arbeidsrettede tiltak fra NAV.

Metode  

Prosjektet skal benytte et kryss-seksjonalt studiedesign med matchede grupper. Vi skal undersøke sammenhenger mellom BID, sosiale risikofaktorer, psykisk helse og uføreytelser hos unge voksne (18-30 år). Data fra NAV-registeret kobles til journalopplysninger fra psykisk helsevern i Helse Fonna.  

Det skal utvikles metode for screening av BID fra journalopplysninger, undersøke forekomst av uføreytelser i denne gruppen og undersøke risikofaktorer for uføreytelser hos BID sammenliknet med en matchet gruppe pasienter uten indikasjon for BID.

Forventede resultater og nytte 

Prosjektet forventer å bidra med økt kunnskap om forekomst av BID i psykisk helsevern og i NAV-systemet, økt kunnskap om forhold som bidrar til manglende effekt av psykoterapi og kunnskap om risikofaktorer for uføreytelse som utkomme hos personer med BID.  

Forventet nytte for pasient, pårørende og tjenester  

Arbeidsuførhet er forbundet med redusert livskvalitet for individet, økt belastning på familien og store kostnader for samfunnet, både i form av tapte skatteinntekter og utbetaling av uføreytelser. Ved å identifisere BID blant pasienter innen psykisk helsevern kan behandlingen i større grad tilpasses personens nedsatte kognitive fungering, noe som forventes å gi bedre effekt av psykologisk behandling. Kunnskap om riskofaktorer for uførhet hos pasienter med BID kan bidra til å adressere spesifikke og forebyggbare utfordringer. Samlet kan dette bidra til bedre prognose for fremtidig arbeidsevne, økt livskvalitet og samfunnsmessige besparelser.   

Brukermedvirkning og samarbeidspartnere 

Brukermedvirkning: Prosjektet har etablert samarbeid med Ungdomsrådet Helse Fonna. Ungdomsrådet bidrar med innspill på problemstillinger i planleggingsfasen.   

Samarbeidspartnere: Prosjektplan for post doc prosjekt.  Den vitenskapelige prosjektgruppen består, i tillegg til medlemmer i KLIMAN, av samarbeidspartnerne Anders Lellevik Thorsen (PhD), Thomas Eilertsen (psykologspesialist) og NAV. 

Status 

Søke post doktorstipend 2024.

Utfordringer og behov 

Identifikasjon av psykiske lidelser blant grupper med kognitive utfordringer kan være krevende. Psykiske helsebehov kan derfor bli oversett. Mennesker med kognitive utfordringer kan ha færre mestringsstrategier for håndtering av psykiske lidelser og kan ha vanskeligheter med å uttrykke og ivareta sine psykiske helsebehov.  

Egenrapportering og deltakelse fra pasienten er særlig viktig ved psykiske helseproblemer. Utformingen av kognitivt tilgjengelige egenrapporteringstiltak øker betydelig gyldig egenrapportering blant enkeltpersoner med kognitive utfordringer. 

Initiativet MindMe startet med prosjektet Inventory for Supported Psychological Evaluation (iSpe) med mål om å utvikle en brukersentrert digital egenrapporteringsløsning for kartlegging av psykiske lidelser hos personer med kognitive utfordringer. I den første fasen av innovasjonen var hovedfokuset vårt å identifisere design og funksjoner som kunne imøtekomme behovene til personer med kognitive utfordringer. Brukbarhetsstudier bekreftet konseptet når det gjaldt å hjelpe deltakerne med å forstå og formidle komplekse emosjonelle begreper og tanker. Som en deltaker uttalte: "Det er mye enklere å fortelle om følelsene mine når jeg ikke trenger å finne ordene for dem."

Utfordringer og behov 

Det er enighet om at bilder er nyttige for å støtte skriftlig informasjon ved selvrapportering i psykiske helsekartlegging. Til tross for fordelene med visuell støtte er det mangel på standardiserte og validerte illustrasjoner som kan brukes til å formidle symptomer og lidelser innen psykisk helse. Visualiseringer brukt som støtte i selvrapportering innen psykisk helse er svært mangfoldige når det gjelder form, utforming og betydning. Det er lite evidensbasert kunnskap om hvordan ulike personer forstår illustrasjoner. Dette kan i neste omgang redusere påliteligheten og gyldigheten av de svarene man får fra kartlegginger der illustrasjoner er ment å bidra til riktige svar.  

Prosjektet har som mål å utvikle et generativt AI-basert verktøy som genererer kognitivt tilgjengelige illustrasjoner med emosjonelt resonante visuelle innhold. Dette for å bistå personer med kommunikasjonsutfordringer med å uttrykke, forstå og formidle sine følelser og tanker knyttet til psykisk helse og trivsel. Vi vil også utforske bruken av verktøyet i kliniske spesialist- og kommuneinnstillinger.